Рятувальники Одещини закликають допомогти врятувати життя 6-місячній донці свого колеги

Термінова допомога потрібна саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Щоб пітримати колегу, рятувальники Одещини провели благодійну акцію для порятунку шестимісячної Аліси Шевчик. 29 травня на території дельфінарію «НЕМО», пляж Ланжерон відбулась благодійна акція аби допомогти колезі з Кривого Рогу Олексію Шевчику, в якого тяжко захворіла дитина.

На рятівний укол, що допоможе маленькій Алісі Шевчик подолати страшний діагноз СМА 1 типу, необхідно зібрати більше 2 млн. доларів.

Під час заходу було організовано показ пожежної та аварійно-рятувальної техніки, а також рятувального обладнання.

Крім того, фахівці ДСНС організували для усіх бажаючих тематичні вікторини та конкурси.

Мешканці Одещини та гості міста залюбки брали участь в іграх та конкурсах, фотографувались.

І дітям і дорослим було цікаво поспілкуватись із рятувальниками, кожен мав можливість посидіти у пожежних авто та приміряти на себе спецодяг.

Основна мета Акції полягала в тому, щоб донести до якомога більшій кількості людей інформацію про хвору дівчинку, щоб усі небайдужі допомогли сім’ї подолати страшну недугу.

Рятувальники вірять, що згуртувавшись, суспільство зможе у відведений час зібрати необхідну суму.

«Окремо дякуємо керівництву дельфінарію «НЕМО», які не лише надали для проведення Акції територію, але і під час шоу з дельфінами інформували відвідувачів про Алісу Шевчик, а також волонтерам та журналістам, які підтримали нашу акцію», - подякували рятувальники.

Кошти можна перерахувати за реквізитами: https://taplink.cc/save.little.alice

ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996

(Шевчик Галина Вікторівна)

Monobank - 5375 4141 0823 2736

(Шевчик Галина Вікторівна)

ПУМБ - 4314 1401 0266 0575

UA983348510000026204112937992

(Шевчик Галина Вікторівна)

Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533

UA933510050000026209808889427

(Шевчик Олексій Юрійович)

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

✅  Стань частью сообщества "Угол Обзора" в facebook и пригласи друзей!

"Угол обзора" ближе к читателю!        

Все новости Бессарабии и Украины здесь и сейчас:

✅  Кратко и по сути. Подписывайтесь на наш Telegram-канал

✅  Поддержи нас в Instagram